Pacientes

Iniciativa Global de Compartilhamento de Dados da Esclerose Múltipla

#DataSavesLives - PRECISAMOS DA SUA AJUDA!

À medida que o novo coronavírus (também conhecido como SARS-CoV-2) e a doença que causa, conhecida como pandemia de COVID-19, se desdobram em todo o mundo, cresce a demanda por dados sobre o impacto do vírus em pessoas com esclerose múltipla rapidamente. Existe uma necessidade urgente de reunir e compartilhar informações para permitir a tomada de decisões com base em evidências sobre o manejo clínico da esclerose múltipla (EM) durante a pandemia e para informar pesquisas futuras.

A Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM), a Federação Internacional da Esclerose Múltipla (MSIF) e a Aliança de Dados da Esclerose Múltipla (MSDA) se uniram e estão trabalhando na criação de uma Iniciativa Colaborativa Global para obter insights sobre o efeito do COVID-19 em pessoas com EM o mais rápido possível, com a intenção de orientar a tomada de decisões durante a pandemia.

Este módulo rápido permite a coleta rápida de dados por profissionais de saúde para apoiar esta iniciativa global.

Os campos marcados com * (estrela) são obrigatórios. Para obter mais informações, mantenha o mouse sobre a pergunta (atenção, mais informações não são fornecidas quando a pergunta é auto-explicativa)

Nome

Data de Nascimento

Email

Telefone

Alguns exemplos de sintomas do COVID19 são: febre, tosse seca, fadiga, dor, dor de garganta, falta de ar, calafrios, perda de olfato ou paladar e pneumonia. Você tem ou teve algum destes sintomas?

SIM NÃO

Você suspeita que possui / teve COVID19?

SIM NÃO

Você foi recomendado para se auto-isolar?

SIM NÃO

Data de início do isolamento

Duração do isolamento social (em dias)

Eu estou em isolamento social de qualquer maneira:

SIM NÃO

Você foi positivo para COVID-19?

SIM NÃO

Data da confirmação do teste de laboratório

Qual é o país em que os primeiros sintomas do COVID19 (suspeitos) ocorreram? Se você não tem ou teve algum (sintoma suspeito), selecione seu país de residência?

Quando você teve os primeiros sintomas do COVID-19?

Você foi internado em um hospital devido a uma infecção por COVID-19 (suspeita)?

SIM NÃO

Data de admissão

Data de alta

Você precisou ficar na UTI por causa da infecção por COVID-19 (suspeita)?

SIM NÃO

Ainda está na UTI?

SIM NÃO

Quantidade de dias atual na UTI (em dias)

Quantidade de dias total na UTI (em dias)

Você recebeu assistência para respirar por causa da infecção por COVID-19 (suspeita)?

SIM NÃO

Você já se recuperou do COVID-19?

SIM NÃO Não aplicavel

Idade (Em anos)

Sexo

Homem Mulher Não Binário

Atualmente grávida

SIM NÃO

É fumante?

SIM NÃO

É ex-fumante?

SIM NÃO

Altura (em cm)

Peso (em kg)

Você é um profissional de saúde?

Sim NÃO

Com que tipo de EM você foi diagnosticado?

SCI
(síndrome clínica isolada) EMRR
(forma remitente-recorrente) EMSP
(secundária-progressiva) EMPP
(primária-progressiva) Não tenho certeza

Quando você teve os primeiros sinais de esclerose múltipla?

Quando você foi formalmente diagnosticado com EM?

EDSS

Seu valor atual do EDSS?

Você está atualmente sob alguma terapia modificadora de doença?

SIM Não, mas estava no passado NUNCA TRATADO

Qual é a terapia atual / última modificadora de doença que você está / estava tomando?

Quaisquer comentários sobre a pergunta acima sobre sua atual / última terapia modificadora de doença

Data de início

Data da última dose

Data de interrupção

Por que você parou sua terapia?

Evento adverso / efeito colateral

Gravidez (planejamento)

Falta de eficácia

Minha própria decisão

Início do COVID

Você recebeu glicocorticóide nos últimos 2 meses?

SIM NÃO

Você tem outras doenças além da EM?

SIM NÃO

Introdução

Dados básicos

Incidência COVID-19

Quais sintomas você teve/tem?

Gravidade COVID-19

Dados demográficos

Histórico e gravidade da EM

EDSS

Informações sobre terapia modificadora de doenças (específicas para o tratamento da EM)

Comorbidades